top of page

Alles in Nette Hokjes: Waarom Jouw Kind met FASD Nergens Thuishoort.

Foto van schrijver: Kirsten OtterspoorKirsten Otterspoor

In het altijd veranderende landschap van zorg en educatie, bestaat een groep kinderen die unieke uitdagingen hebben die de conventionele categorisatie van labeltjes uitdagen. Kinderen met een vorm van FASD (Foetaal Alcohol Spectrum Disorders) kunnen een spectrum aan problemen ervaren. Deskundigen in de zorg en het educatiesysteem lijken het niet met elkaar eens te zijn in welk hokje deze kinderen geplaatst moeten worden. In deze blog wil ik hier verder op ingaan en pleiten doen, sinds (pleeg)ouders en kinderen vaak van het kastje naar de muur worden gestuurd.


De verborgen impact van FAS

FASD, in het kort, is het resultaat van blootstelling van alcohol in de baarmoeder en kan zich uiten in een reeks van fysieke, cognitieve en gedragsmatige uitdagingen. De effecten van FAS zijn niet altijd direct zichtbaar, waardoor docenten en zorgverleners het misschien kan ontgaan, de behoeftes van deze kinderen over het hoofd zien en ze zelfs overvragen. Éen van de uitdagingen voor kinderen met FASD is dat de diagnose soms moeilijk is te stellen, zeker als het gebruik van alcohol van de moeder tijdens de zwangerschap niet bekend is. De uitdaging komt door het wijde spectrum aan symptomen wat impact kan hebben op het verkrijgen van de juiste ondersteuning. Daarnaast is er nog niet genoeg onderzoek gedaan naar de diagnose. Volgens Syndromen.net (2020) is FASD nog geen eens altijd bekend onder medische deskundigen, wat het stellen van een diagnose extra moeilijk maakt. Maar het categoriseren blijkt net zo lastig. Zo noemt de Hersenstichting (z.d.) FASD een hersenaandoening. Niemeijer en Gastkemper (2009) hebben FASD opgenomen in een boek over ontwikkelingsstoornissen. En in de DSM-5 (2014) wordt de term ND-PAE gebruikt: ‘Neurobehavioral disorder associated with prenatal alcohol exposure.’ Dit maakt het knap lastig om de juiste ondersteuning te regelen, want in welk hokje horen ze nu thuis en van welk potje wordt de zorg betaald? En hoewel ik persoonlijk het labelen niet zo belangrijk vind, vindt de gemeente, zorgverzekering en school dit vaak wel belangrijk.


Het probleem met ons educatiesysteem

Binnen de schoolsetting zie je vaker terug dat executief functioneren, sociale interactie en academische succes moeilijk is door leer- en gedragsproblemen waardoor deze kinderen snel vast lopen. Het vinden van een school die zich om je kind wilt ontfermen kan ook uitdagend zijn. De school vindt misschien dat je kind niet bij hen thuis hoort door de uitdagingen waar ze tegen aanlopen. Maar ook doordat er geen duidelijke label is voor FASD kan een school je kind weigeren. In cluster 4 zie je vaak kinderen met gedragsproblemen terug, maar als FASD een hersenaandoening zou dat niet gezien kunnen worden als een somatische problematiek en het kind daarom thuishoren in cluster 3? Regulier onderwijs is zeker geen optie. Het kind heeft echt extra ondersteuning nodig. Dit kan enorm frustrerend zijn voor (pleeg)ouders, maar ook voor het kind zelf.


Gespecialiseerde zorg regelen

In de zorg zie je terug dat er vaker dan niet minimale kennis is over FASD. Dit maakt het lastig om goede ondersteuning te vinden voor het kind met FASD. Daarnaast zijn er ook weinig handvatten voor het omgaan met kinderen met FASD. Ik hoor vaak structuur geven en rust, regelmaat en reinheid als uitgangspunt. En dit is ook wel passend, maar dit vraagt enorm veel geduld, want elke dag begin je het proces weer opnieuw sinds de kinderen vaak niet echt zelfstandig de structuur kunnen vasthouden. En laten we eerlijk zijn, hoeveel hulpverleners blijven jarenlang vast begeleiden? Elke keer opnieuw moet de zorg worden overgedragen en het proces opnieuw gestart. Zeker naarmate het kind ouder wordt en de zorgbehoefte daarin mee veranderd.


Belangenbehartiging, bewustzijn en samenwerking

Belangenbehartiging en bewustwording zijn essentieel voor het verleggen van de grenzen waar kinderen met FASD tegenaan lopen. Praktijk Otterspoor pleit daarom voor meer samenwerking tussen docenten, zorgverleners en (pleeg)ouders. Momenteel is er ook geen gestandaardiseerde diagnosetool voor FASD. Meer onderzoek en kennisuitwisseling zou dit hopelijk kunnen veranderen.


Conclusie

Het is cruciaal te erkennen dat elk kind uniek is los van het labeltje dat ze opgeplakt krijgen. Als we toewerken naar een zorg- en schoolsysteem die het voor (pleeg)ouders en kinderen makkelijker maakt om al een enorme uitdaging met minder obstakels te navigeren kunnen we misschien zelfs een omgeving creëren waarin deze kinderen kunnen opbloeien. Maar er is nog veel werk aan de winkel voor we zo ver zijn.

Ik kan deze blog nog langer maken en meer vertellen, ik geef nu een kleine inkijk op wat ik zelf geobserveerd heb over de jaren. (pleeg)ouders van en kinderen met FASD zullen vast veel meer te vertellen hebben over dit onderwerp. Hopelijk draagt deze blog een steentje bij aan het bevorderen van bewustwording en spoort het conversatie aan. Want iedereen heeft toch recht op zorg en educatie die bij hen past?


Voor meer informatie over FASD ga naar https://fasproject.nl/


Gebruikte bronnen:

  • APA (2014). Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM5). [Diagnostic and statistical manual of mental disorders, Fifth Edition]. Amsterdam: Boom. Arlington, VA: American Psychiatric Association.

  • De Hersenstichting. (z.d.). Foetal-alcoholsyndroom. Geraadpleegd op 20 januari 2024. Via, https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/foetaal-alcoholsyndroom/#:~:text=Foetaal%20alcohol%20syndroom%20(FAS)%20is,groeien%2C%20bewegen%20en%20het%20gedrag.

  • Niemeijer, M.H., Gastkemper, M. (2009). Ontwikkelingsstoornissen bij kinderen [5e druk]. Assen: Van Gorcum.

  • Syndromen.net. (2020). Hoe wordt de diagnose gesteld? Geraadpleegd op 20 januari 2020. Via, https://syndromen.net/syndromen/fasd/ouders-en-begeleiders/53/.

11 weergaven0 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Commentaires


Beeldende therapie &

Persoonlijke begeleiding

06-82 45 57 41 | info@praktijkotterspoor.com

Omgeving Haaglanden

Bereikbaar van maandag t/m vrijdag

Tussen 10 .00 en 18.00

​

​

overige informatie:

KVK: 89264967

AGB praktijk: 90092159

  • LinkedIn - White Circle
  • Instagram
  • YouTube - White Circle
  • Facebook

Bedankt voor het bericht! U krijgt zo snel mogelijk een reactie.

© 2023 by Praktijk Otterspoor. Proudly created with Wix.com

bottom of page